Анри
Сурманидзе

В реанимации Анри подключили к аппарату ИВЛ и кормили через зонд. Никакой поддерживающей терапии, которая полагается по закону, он не получал до февраля. Врачи уверяли, что жизнь на ивл — это всё, на что можно рассчитывать. После долгих уговоров маме разрешили посещать малыша, она делала ему массажи, разминала ручки, ножки, ухаживала и разговаривала с ним. Никаких реабилитационных мер ребенок не получал.

Фондом помощи хосписам «Вера» оказана помощь с аппаратом ивл. Это позволило перевести Анри в палату и поселить его вместе с мамой. Она на свой страх и риск стала по чуть-чуть отключать Анри от ивл, сначала на 1-2-3 минуты, через 1,5 месяца Анри мог дышать сам по 3 часа в сутки. Он провёл в больнице 8 месяцев.

Все это время семья искала возможности перевезти Анри в Москву, где ему могли помочь задышать самостоятельно. Удалось перевезти в федеральную клинику на платной основе. После его взял под опеку хоспис «Дом с Маяком». Там дали обнадёживающее заключение, что Анри очень сильный и может даже встать на ноги. Там же провели ряд обследований. Выяснилось, что в трахее образовались стенозы. Снять трахеостому просто так нельзя, стенозы перекроют просвет, малыш задохнётся. Пришлось оперировать. Анри очень долго не мог выйти на самостоятельное дыхание после операции. Пришлось с самого начала начинать отключать его от аппарата по чуть-чуть. То же самое произошло спустя 4 месяца, когда поставили гастростому. Это был третий раз, когда Анри начинал учиться дышать сам.

Проделано много работы. Он дышит сам по 16 часов в сутки, подключается к аппарату только во время сна. Каждый час происходит проверка его состояния. Всё это время семья разделена на двое. Дочери остались в Краснодарском крае с бабушкой и дедушкой, а родители пытаются спасти сына. В декабре 2020 им стало известно о существовании препарата "ЗОЛГЕНСМА", который может вылечить ребенка одной введенной инъекцией, стоит этот укол очень больших денег, которых у семьи нет. Был открыт благотворительный сбор.

Мы не могли остаться равнодушными и взяли Анри под свою опеку! Наш фонд открывает сбор на препарат "Золгенсма" на сумму 121 000 000 рублей! Очень просим вас помочь этому мальчику, который всю свою жизнь борется со страшным заболеванием! Вместе мы обязательно сможем помочь!