Срочный сбор на Zolgensma (сбор закрыт)
121 000 000 ₽
История Асият
Находившись в ожидании чуда и узнав, что будет девочка, мы долго выбирали имя. Всем близким понравилось имя Асият, что означает «утешающая, исцеляющая». Асият родилась здоровым ребенком. Мы были очень счастливы. У Асият есть старшие брат и сестра, которые очень ее любят.
В месяц мы заметили, что она не так активна. Начались походы по врачам и обследования. После прохождения очередного обследования врач направила на сдачу генетического анализа и рассказала о возможном диагнозе – СМА. Мы молились и просили Всевышнего, чтобы диагноз не подтвердился. Но 06 октября 2018 года подтвердилась СМА 1 типа. Мы, как и каждые родители тяжело больного ребенка, испытали страх, отчаяние, боль и отрицание. Как наша дочь, которая только начинает жить, улыбается, глядя на тебя своими глазенками, скоро умрет, не укладывалось в голове. Наша Асият, имя которой означает «исцеляющая», сама нуждается в исцелении.
Мы не опустили руки, начали искать информацию и узнавать, как можно спасти нашу малышку.Жизнь семьи превратилась в бесконечную борьбу за малышку. Она очень нуждается в нашей помощи.
В Инстаграме я нашла аккаунт детей, которые вели сбор на Спинразу. Весной 2019 года в Москве прошли различных специалистов. Попали в фонд "Семьи СМА".
В июле 2019 года Асият чудом попала в гуманитарную программу, начали терапию и смогли приостановить прогрессирование болезни.
На сегодняшний день получено 7 инъекций препарата "Спинраза", финансирование последней мы добились через суд.
Изучив информацию и узнав о препарате «Zolgensma», мы твердо решили, что сделаем все возможное, чтобы Асият получила это лекарство, несмотря на его огромную стоимость. Сейчас она не может ходить, держать голову долгое время, самостоятельно глотать. Но если применить эту генную терапию, белок снова начнет поступать в мышцы, и они начнут работать полноценно. В июле 2020 года мы получили счет из клиники "UKLA Health" (Лос-Анджелес, Калифорния) на лечение препаратом «Zolgensma». Наша семья открыла на него сбор.
НОВОСТИ.
Асият Гаджимусаева получила укол за средства государственного фонда "Круг Добра". Меценат Асият Гаджиусаевой, пожелавший остаться анонимным, перераспределяет средства по собственному усмотрению.
Часть оставшихся денежных средств будет использована на закупку Асият необходимых средств технической реабилитации, а также курсов реабилитации. Также из оставшихся денежных средств будут оплачиваться экстренные нужды иных наших подопечных (новости будем выкладывать по мере оплат).
По состоянию на 11.07.2023 г. закуплено следующее оборудование:
- Портативный аспиратор стоимостью 98 000 рублей;
- Кресло-коляска Skippi стоимостью 480 000 рублей;
- Аппарат WM Prisma Vent с аккумулятором стоимостью 482 000 рублей;
- Курс неврологической реабилитации в центре Нейрокид стоимостью 161 400 рублей;
- Курс неврологической реабилитации в центре Нейрокид стоимостью 161 400 рублей;
- Пульсоксиметр Spiridoc c модулем SpO2 стоимостью 164 400 рублей;
- Логопедическая реабилитация стоимостью 72 000 рублей.
НОВОСТИ.
По состоянию на 07.11.2023 г. для Асият доополнительно оплачены следующие нужды::
- Комплекс реабилитационных занятий стоимостью 128 000 рублей;
- Курс АФК стоимостью 103 880 рублей;
- Кресло-коляска для инвалидов с ручным приводом Зорг (SORG) Mio Design 2018 стоимостью 392 091 рубль.
Общая израсходованная сумма с момента получения Асият препарата Золгенсма - 2 243 171 рублей.
-
Счет из клиники
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
