Бобринёв
Мирон

Рождения Мирошки ждали все, особенно старший брат Родион, он очень просил у родителей братика. Первые месяцы в молодой семье Бобриневых протекали в приятных хлопотах. Ирина заподозрила неладное, когда Мирону исполнилось 8 месяцев. У малыша были слабенькие ручки и ножки, он не держал голову и не мог переворачиваться. Решили пройти обследование. Самые худшие опасения родителей подтвердились – у младшего сына диагностировали СМА.

Это редкое генетическое заболевание, при котором поврежден ген, отвечающий за мышечный тонус. Без поддерживающей терапии пациенты с таким диагнозом могут полностью утратить способность к движению, и, как правило, долго не живут. Спинальная мышечная атрофия не лечится, но шанс приостановить эту страшную болезнь все-таки есть.

Восстановить поврежденный ген мог препарат «Золгенсма». Достаточно всего одной инъекции, но ввести ее ребенку нужно только до двух лет. Это самое дорогое лекарство в мире, и стоит оно больше двух миллионов долларов. Жизнь Бобриневых превратилась в кошмарный сон. Таких денег им было не насобирать не то что за год, а даже за десятки лет.