Сбор на реабилитацию (сбор закрыт)
161 400 ₽
История Максима
Максим родился 11.10.2015 г. вполне здоровым и крепким малышом, развивался согласно возрасту, в 2 месяца держал голову, в 6 сел, в 8 месяцев стал вставать, мама стала замечать, что обе ступни заваливаются вовнутрь. Пошли к ортопеду, родителей успокоили - все пройдёт, как только ребёнок пойдёт самостоятельно.
В год Максим стал ходить - 2-5 шагов, падал и не мог встать. Его поднимали, он снова проходил несколько шагов и падал. С машинкой - толокар ходил нормально, но ноги заваливались все сильнее. Врачи невролог и педиатр говорили, что все нормально - мальчики ленивые, позже пойдёт.
Тогда родители отправились по платным клиникам, начались госпитализации, уколы, капельницы, постоянные анализы. Это продолжалось в течение полугода, диагноз поставить так и не могли, заведующая АОДКБ г. Благовещенска созвала консилиум, сказали обратится к генетику. Генетик осмотрел, сомневался и предложил действовать методом исключения, чтобы исключить самое страшное - был сдан анализ на СМА. 17 апреля 2017 года диагноз подтвердился - СМА 3 типа. Лечения нет, заболевание смертельное - живите, как есть, все врачи разводили руками. Два раза в год Максима брали в отделение, кололи витамины, дома делали массажи.
И только в 2019 мальчика взяли в НИКИ Ю.Е. Вельтищева на госпитализацию, там рассказали , что это за заболевание, что нужно делать, впервые в семье услышали про препарат "Спинраза". Максиму очень повезло - Амурская область добровольно закупила лекарственный препарат.
В феврале 2021 года посетили клинику СМА в Москве, в апреле в Клинике Г.А. Илизарова г. Кургана ребенку сделали операцию на ступнях: коррекция вальгуса. В октябре в Москве заказана и изготовлена вся ортопедия: корсет, тутора, свош. В связи с тем, что была пандемия, за 2 года Максим нигде не мог пройти реабилитацию, на Дальнем Востоке очень мало знают и работают со сма, в платных центрах это очень дорого.
В семье работает только папа, на Максима получается пенсия, мама получает пособие, есть старшая сестра - она закончила педколледж. Но в семье все равно стараются делать все возможное: Максим ходит в бассейн - 3 раза в неделю, тренировки (небольшие занятия в тренажерном зале), раз в полгода приезжает реабилитолог - записываются на индивидуальные занятия. Также Максим ходит в детсад, мама посещает его вместе с ним (нет тьюторов).
С 21 апреля были на госпитализации в РДКБ г. Москвы. Максим растёт, а мышцы не удерживают кости и суставы. На 15 сентября назначена операция на тазобедренные суставы в Клинике Г.А. Илизарова г. Кургана, будут исправлять вывихи. До операции нужно максимально укрепить Максима, чтобы после он смог и дальше продолжать ходить. В семье нет средств, чтобы оплачивать реабилитации, поездки, дорожные расходы и съем жилья. Всё это очень дорого.
Центр "Адели" готов взять мальчика на 2 недели занятий. Стоимость реабилитации 161 400 рублей. Наш благотворительный фонд открывает сбор на указанную сумму. Давайте объединимся и поможем Максиму пройти курс лечения перед серьезной операцией! Без вашей помощи нам не справиться!
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
