Родион
Голубев

Пишет мама Родиона:

"Появление Родиона в нашей семье было желанным. Сын родился на первый взгляд здоровым ребенком, никаких предпосылок указывающих на приближение беды не было. Первые 3-4 месяца прошли в состоянии абсолютного счастья, а потом вдруг стали замечать, что ребенок как-то меняется, появилась вялость. Малыш не предпринимал попыток переворачиваться. Невролог предложила подождать… Мы подождали месяц, другой, третий - никаких изменений в лучшую сторону не происходило, и мы легли на обследование. А 20 февраля 2017 г. наш мир рухнул! Никто не ожидал, что у Родиона такой опасный диагноз, о котором мы раньше не слышали. Потребовалось какое-то время, чтобы выйти из состояния глубокого шока.

Т.к. Родион не ходит и нет нагрузки на мышцы и кости, стали развиваться сопутствующие тяжелые недуги, часто сопровождающие основной диагноз: вальгусная деформация бедренных костей, контрактуры коленных суставов, S-образный грудопоясничных сколиоз 4й степени и др.

И, тем не менее, мы не теряем веру и надеемся только на лучшее. Мы приняли решение переехать из Сибири в Сочи, где климат гораздо мягче и теплее. С декабря 2021 г. Родион стал получать терапию «Спинразой», которую мы добивались 1,5 года. Уже после 4-го введения препарата сын стал заметно крепче в физическом плане. Сейчас Родиону почти 7 лет, осенью мы идём в школу. Хочется, чтобы он общался с одноклассниками как обычный ребенок. Для того, чтобы повысить качество жизни, ему необходимо проводить поддерживающее лечение: занятие в бассейне, курсы массажа, ЛФК, и другие занятия, которые помогут ему получить новые навыки".