Срочный сбор на Zolgensma (сбор закрыт)
41 313 622 ₽
История Савы
18 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика. Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии.
Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались. Районный педиатр говорила «Хороший и абсолютно здоровый малыш. Чуть-чуть снижен тонус в мышцах, но это ничего». Родители получили талон к врачу неврологу, посмотрев на Савелия, доктор срочно отправила их к генетику, где в срочном порядке были сданы все анализы.
30 сентября 2020 года, когда Савелию было 3,5 месяца, был поставлен страшный диагноз СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия).
Для семьи весь мир перевернулся с ног на голову, ведь это были самые худшие предположения. СМА 1 типа является самой агрессивной формой данного заболевания.
СМА 1 типа является самой агрессивной формой данного заболевания. Очень быстро происходят необратимые изменения. Данное заболевание приводит к атрофии мышц, начиная с конечностей. Последняя мышца, которая перестанет работать, сердечная. Сейчас Сава держит головку только в вертикальном положении, когда находится на руках у родных, но лёжа на животике плачет, потому что в мышцах нет сил, чтобы приподняться и посмотреть на мир. Ему так хочется его познавать.
Летом 2021г. Савелий оказался в реанимации, где провел долгих три недели, для семьи это показалось вечностью и страх потерять своего самого родного человечка усилился с миллионы раз. Семья делает всё возможное чтобы спасти Савелия, но для простой семьи, сумма которая нужна на лечение малыша не посильна – 121 000 000руб., сбор идет 17 месяцев, но собрано лишь 37%. Препарат Золгенсма является самым дорогим препаратом в мире, но только он способен спасти жизнь маленькому Саве.
Пожалуйста, помогите семье Бойко спасти их младшего сына Савелия. Вы нам нужны для победы над болезнью! Для спасения одной, но такой важной жизни!
НОВОСТИ.
Савелий Бойко получил укол за средства государственного фонда "Круг Добра". Из средств Савелия 30 893 725 рублей были распределены для оплаты терапии Золгенсма Анри Сурманидзе, 8 700 000 рублей были распределены следующим образом:
- Нурисламовой Линаре - 4 612 525 рублей на оплату операции;
- Кочневу Дмитрию - 1 993 590 рублей на оплату операции;
- Грачевой Елизавете - 166 736,70 рублей на оплату операции;
- Красковскому Роману - 540 602,43 рубля на оплату виброплатформы;
- Кагале Георгию - 538 604,04 рублей на оплату виброплатформы;
- Москвитину Алексею - 180 767,14 рублей на оплату реабилитации;
- Дорожинскому Марку - 114 599 рублей на оплату реабилитации;
- Шпакову Максиму - 128 249 рублей на оплату реабилитации;
- Салтыковой Валерии - 154 278 рублей на оплату реабилитации;
- Гришкевич Татьяне - 270 048,69 рублей на оплату реабилитации.
Оставшиеся денежные средства расходуются на реабилитационные нужды Савелия, а также на оплату необходимых для него технических средств реабилитации.
НОВОСТИ.
По состоянию на 07.11.2023 г. для Савелия оплачены следующие нужды:
- НИВЛ, аспиратор, батарея для откашливателя, расходные материалы стоимостью 553 750 рублей;
- Маска Sleepnet MiniMe 2, детская p-l стоимостью 18 000 рублей;
- Расходные материалы для пульсоксиметра стоимостью 23 300 рублей;
- Пульсоксиметр и неонатальный датчик стоимостью 116 500 рублей;
- Прием платного эндокринолога стоимостью 6 200 рублей;
- Активная коляска стоимостью 180 500 рублей.
Общая израсходованная сумма - 898 250 рублей.
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
