Срочный сбор на Zolgensma (сбор закрыт)
121 000 000 ₽
История Вани
Ванечка Котов. Желанный ребёнок. Родился 03.08.2020г. в г. Краснодаре, доношенным, в многодетной семье, где старшие детки абсолютно здоровы. К концу первого месяца родители стали замечать, что малыш даже не пытается держать головку. Массаж, бассейн, физиопроцедуры не помогали...
После ряда обследований был сдан генетический тест.
Ответ пришёл 10 ноября 2020г: у Вани страшный диагноз: СМА 1 типа - самая агрессивная из форм спинальной мышечной атрофии. Это смертельное генетическое заболевание, при котором отсутствует ген, отвечающий за выработку и усвоение белка. В организме ребёнка каждый день отмирают сотни тысяч мотонейронов и малыш теряет способность двигаться.
Ванечка более 4 месяцев провел в больнице, два месяца был в реанимации, на грани, но сумел выкарабкаться.
Самая главная причина смерти при СМА1 - дыхательная недостаточность из-за неразвитых мышц или прекращение работы сердечной мышцы. Ведь сердце это тоже мышца...
Также трагедия может случится из-за обычного давления едой, так как у таких деток проблемы с глотательным рефлексом.
Сейчас Ванечка не держит голову, не переворачивается, дышит через НИВЛ и кушает через гастростому.
За свой год жизни он прожил в больнице больше половины и несколько раз побывал в реанимации.
Ванюша с мамой в настоящее время находятся в Москве, проходят реабилитации.